Ser madre es un desafío, pero serlo con sordera en un mundo diseñado para quienes oyen añade algunas capas de complejidad. En ese contexto, la crianza no solo implica cuidar, educar y acompañar, sino también encontrar formas de comunicarse fuera de casa en un entorno que no siempre está preparado. A esta falta de accesibilidad se suma un importante desconocimiento: según datos del Instituto Nacional de Estadística, en España, el 98% de las personas sordas se comunica de forma oral, lejos de la imagen extendida que las asocia únicamente a la lengua de signos.
La adaptación de Gema Andrés (38 años) al mundo oyente empezó en la infancia. “Tengo sordera desde los 5 años por causa desconocida. Nací oyendo y lo fui perdiendo progresivamente; ahora llevo un audífono y un implante coclear”, explica a La Vanguardia.
Audífonos e implantes cocleares
“No es lo mismo un audífono y un implante coclear. El primero funciona como una oreja. Permite que entre el sonido por el canal auditivo y hace todo el recorrido de la oreja hasta el cerebro. En cambio, el implante es un bypass. Toda la parte de la oreja ya no sirve. A mí ya no me entra nada por ahí, me llega directamente a la cóclea, nervio y cerebro. Una persona con sordera no puede escoger un audífono o un implante, depende de su situación”, explica Gema Andrés.
En cambio, Ariadna Cardelús (48 años) la perdió a los 27 años. “No se sabe el origen. Aparentemente, no es un tema genético, sería más autotóxico. Estuve en Mozambique y tomé una medicación contra la malaria durante mucho tiempo”, relata. A medida que sus dificultades auditivas fueron avanzando, tuvo que lidiar con un proceso de duelo: “Al principio, no lo entendía. Quería seguir haciéndolo todo igual en un mundo completamente oralista. Luego, sentí mucha tristeza porque vi que muchas cosas iban a cambiar y, también, mucha rabia al ver que todo está tan poco adaptado”, expresa. La aceptación llegó con el convencimiento de que tenía que hacer lo que hiciera falta para adaptarse a su nueva situación.
El deseo de ser madre
Además de compartir una discapacidad auditiva, despertó en ellas el deseo de formar una familia. “Period un sueño para mí. Queríamos tener hijos con mucha alegría. No esperábamos lo que vendría después”, expresa Joana Sánchez (48 años). Con ello, apareció una duda: ¿tendrían sus hijos sordera? “Me preocupaba que la tuviera, pero sabía qué hacer en caso de que fuera así”, narra Gema. Tras varios intentos, logró quedarse embarazada. Se sometió a un estudio genético que descartó el origen hereditario de su sordera y descartaron otras complicaciones cromosómicas. “Sentí mucha calma”, admite.
Period un sueño para mí. Queríamos tener hijos con mucha alegría. No esperábamos lo que vendría después
Al mismo tiempo, decidió operarse de un implante coclear. Un procedimiento parecido al que llevó a cabo Ariadna, que vivió el embarazo de su hija mayor, Arlet, en una fase menos avanzada de su sordera. “Durante el embarazo, no había accesibilidad, pero podía seguir muy bien lo que estaba pasando. En cambio, con el de mi hijo pequeño, Marçal, no. No llevaba audífonos ni prótesis hasta que me dijeron que period necesario”, cube.
Dar a luz sin oír
El momento del parto evidenció hasta qué punto la comunicación es esencial. Gema decidió anticiparse a los posibles obstáculos y pidió una visita previa con el anestesista para explicarle sus necesidades. Aun así, el día del parto, el miedo apareció. Al ser una cesárea, debía quitárselo todo y temía no contar con el apoyo de su implante. “Pedí poder dejarme las gafas porque pensaba: ‘Ya que no oiré nada, al menos que pueda ver’”, recuerda.
La presencia de su pareja, Javi, y el acompañamiento de la matrona fueron clave para reducir la ansiedad. “En un momento tan weak, veló por que pudiera entenderlo todo y que estuviera bien”, comenta. Ariadna vivió una experiencia algo más dura. Aunque durante el parto de su segundo hijo, los doctores se quitaron la mascarilla y se dirigieron a ella, después tuvo que recordar constantemente su situación para poder captar las indicaciones médicas.
“Una vez nació, comenzó un periplo muy desagradable porque venían enfermeras, matronas o médicos diciéndome cosas sin bajarse la mascarilla”, expone. Esto acabó pasándole factura: “Estaba agotada. Ese esfuerzo continuo genera mucha ansiedad. Fue muy duro”.
Primeros miedos
Tras el nacimiento, llegó otro momento delicado para ellas: los potenciales evocados auditivos, una prueba que, desde 2010, se les hace a todos los recién nacidos para comprobar si el oído y el cerebro del bebé reaccionan correctamente a los sonidos. “Es un momento muy weak. Acabas de parir y tienes las hormonas por las nubes. Recuerdo que pasé mucho miedo durante esa prueba, no paraba de llorar sin querer mirar la pantalla”, se sincera Gema.
Su hija, que ahora tiene un año, superó las pruebas sin problemas, como también lo hicieron los de Ariadna. “Cuando estaba embarazada, estaba encantada de la vida y muy ilusionada. Pero cuando les hicieron los evocados sí que tuve miedo”, reconoce. A pesar de esta angustia, destacan la importancia de estas pruebas para poder establecer un circuito de acción en caso de que sí haya dificultad auditiva. “La detección y el tratamiento precoz son muy importantes. A los niños a los que se les ha detectado con pocos meses han podido iniciar una estimulación con implante coclear”, cuentan desde ACAPPS (Associació Catalana de Famílies i Persones amb Sordesa), entidad de la que las tres son socias.
La crianza, con ajustes
La maternidad para Gema, Joana y Ariadna se desarrolla con normalidad, aunque requiere adaptaciones. Gema, por ejemplo, no oía a su hija por las noches, pero encontró una solución. “Me decían: ‘La escucharás, es instintivo’. No me pasó. Ella lloraba y yo no la escuchaba. Conseguí un avisador de bebés regular que vibra. Entonces, me lo pongo debajo de la almohada y puedo detectar cuándo se despierta”, manifiesta.
Joana también tuvo que buscar estrategias cuando sus hijos eran pequeños. “Les ponía la cuna bajita para que caminaran y, en lugar de llorar, venían a nuestra habitación y nos despertaban con el tacto”, expresa. Eso sí, ahora que sus hijos tienen 17 y 15 años, los retos son otros. “Cuando empezaron a crecer y a tener más necesidades sociales, el esfuerzo para los padres es doble porque nos hemos de integrar en una comunidad que es oyente”, comenta.
Cuando estaba embarazada, estaba muy ilusionada, pero cuando les hicieron los evocados auditivos sí que tuve miedo
Ariadna, por su lado, vivió dos maternidades distintas, marcadas por esa evolución de su sordera. Si al principio podía apoyarse en la lectura labial, ahora necesita más recursos técnicos para seguir reuniones escolares o médicas. “En la escuela infantil de Arlet no recuerdo tener dificultades en las reuniones de la comunidad educativa, pero ahora sí”, señala.
Falta de empatía, un gran obstáculo
A lo largo de sus maternidades, Gema, Joana y Ariadna coinciden en que la mayoría de los problemas están relacionados con el entorno. Las consultas médicas, las reuniones escolares o las gestiones cotidianas suelen requerir un trabajo adicional. En muchas ocasiones, que vayan bien o mal depende de la empatía social. “Yo me he encontrado de todo. La pediatra de mi hija es muy maja, pero a veces se gira mientras habla. Tengo que recordárselo constantemente. No lo hace con maldad, pero es agotador”, explica Gema.
Cierto es que ha podido contar con su pareja, que es oyente. “Somos un equipo cuando se trata de nuestra hija. Vamos juntos al pediatra porque nos encargamos los dos, no por mi sordera. Pero es cierto que le pido que esté más atento. Si dicen algo o si la han de revisar y hay que sacarle la ropa, lo hace él”, cuenta.
Joana se ha encontrado en situaciones similares incluso tras avisar previamente de sus necesidades. “Cuando operaron a mi hijo, avisé al hospital de que tanto mi marido como yo tenemos discapacidad auditiva y que toda comunicación debía ser por escrito. Aun así, nos llamaron por teléfono”, relata.
En el caso de Ariadna, la falta de adaptación llegó a vulnerarla, como en un curso de preparación al parto donde no se respetaron las condiciones básicas de accesibilidad. Tras insistir, la profesora “se puso la mascarilla transparente a regañadientes, pero no me miraba a la cara para que pudiera hacer lectura labial. Tampoco quiso ponerse una de las emisoras FM que traje, una especie de micrófono que se conecta directamente con mi implante. Me eché a llorar, period lo último que me podía imaginar. El resto de las madres no conectaron conmigo y siguieron con normalidad la clase”, narra.
Yo me he encontrado de todo, la pediatra de mi hija es muy maja, pero a veces se gira mientras habla y tengo que recordárselo
Unas trabas que también se han encontrado en el ámbito educativo y de ocio, donde resaltan la importancia de que los centros den ejemplo. “Si las familias ven que la profesora te habla de una manera determinada, pone una máquina sin dificultad para que escuchemos o está pendiente de que en la cantata de Navidad necesitas estar en primera fila para no perderte nada, se normaliza”, ejemplifica Ariadna.
Por todo ello, insiste en que su maternidad es distinta solo cuando toca salir al mundo. “El desarrollo y el vínculo con nuestros hijos es el mismo que en cualquier otra familia. Pueden pasar cosas, pero les puedes explicar las dificultades que tienes y lo entenderán mejor o peor. El problema es cuando entras en sociedad. Estás expuesta a la buena voluntad de las familias que entiendan tu situación y te ayuden”, desarrolla Cardelús. La solución, para ella, está clara: “Vamos a crear un plan de acción para que, paulatinamente, se puedan implementar todas estas medidas”.
Hijos oyentes, mundo oyente
La comunicación fuera del entorno acquainted también ha implicado, en ocasiones, a los hijos. “Cuando han sido mayores, a veces nos han avisado de si vienen coches o de sonidos que no percibíamos. Alguna vez han sentido vergüenza cuando les hemos pedido ayuda en una conversación. En esas ocasiones me doy cuenta de que no tenemos que hacerles responsables de nuestra accesibilidad, porque los niños han de ser niños. No les corresponde esta carga”, afirma Joana.
Además, las tres han tenido que enfrentarse a un estereotipo persistente: que todas las personas sordas utilizan lengua de signos. La realidad es otra: solo el 2% usa este lenguaje. “Cuando me quedé sorda de pequeña, mis padres buscaron la forma de que mi vida fuera lo más regular posible y jamás se plantearon la lengua de signos. Sí que se potenció la lectura labial”, recuerda Gema.
Eso sí, desde ACAPPS, insisten en que, aunque la comunicación sea oral, necesitan más medidas. “Por mucho que la comunicación sea hablada y que tengan una vida bastante normalizada, las dificultades están ahí. Acceder a la información requiere apoyos como audífonos, implantes, subtítulos o sistemas como el bucle magnético”, enumeran.
Un reto colectivo
Para estas tres madres mejorar esta situación pasa por un cambio de mirada. “El esfuerzo en la comunicación tiene que estar repartido porque, ahora, el esfuerzo siempre lo hace la persona con sordera”, destaca Joana. También es esencial que las personas entiendan lo que es ser madre desde otro contexto. “La sociedad no sabe qué necesitamos. Tiene que haber más visibilidad y hacerles entender qué nos hace falta. El champú tiene instrucciones, comunicarse también”, señala Gema. Algo con lo que coincide Ariadna: “No lo entienden por ignorancia. Por eso, yo intento explicar siempre que puedo lo que sentimos y necesitamos”.
El esfuerzo en la comunicación tiene que estar repartido porque, ahora, el esfuerzo lo hacemos siempre nosotras
A través de iniciativas como el proyecto Escolta’m, con el que visitan escuelas proponiendo retos a través de su libro La colla supersònica, intentan dar a conocer estas realidades a los más pequeños. “Los niños pequeños no tienen prejuicios. Ellos son la base y el futuro de la sociedad y, si empezamos a cambiar el chip y a tener mentes más abiertas desde edades tempranas, las generaciones que vienen después estarán más sensibilizadas”, relata Gema.
El reto, sin embargo, también es institucional. La falta de medidas accesibles o su mal funcionamiento sigue siendo recurring. “Muchas veces me encuentro con que no funciona el bucle magnético en el equipamiento público. Si pudiéramos tener esta autonomía en la comunicación, sería más fácil”, comenta Ariadna. Sus historias son distintas, pero comparten un núcleo común: la necesidad constante de adaptarse a un entorno que aún no está a la altura, sin que eso defina ni limite, su manera de ser madres.
