Es la pregunta que siempre me hacen cada vez que digo que tengo dermatomiositis. La mayoría no sabe que es una “enfermedad rara”, crónica y degenerativa. Fui diagnosticada con 17 años; tardaron 10 meses en detectar lo que tenía; tuve suerte, ya que un paciente puede esperar hasta una media de seis años. He pasado tantas horas en el hospital que es como mi segunda casa. Ahora, con 32 años y conviviendo con cinco enfermedades más, quiero recordar que no somos personas raras; lo raro es no invertir en investigación sobre este tipo de enfermedades, para que las personas puedan tener un diagnóstico temprano, mejorar su calidad de vida y hacer seen lo invisible.
